1. Introduction

Il y a deja 27 ans, en 1978, Louise Brown, premier « bebe eprouvette »,
naissait a Oldham, dans le Nord de l’Angleterre. Aujourd’hui, il existe
au Royaume-Uni 105 centres habilites a offrir les techniques d’aide a la
procreation (appeles par la suite « cliniques ») ; environ 30.000
patientes ont ete traitees et 8.000 enfants sont nes, ce qui represente
pres de 1% des naissances au Royaume-Uni. Suite a une reflexion en
profondeur, le gouvernement britannique avait decide de reglementer
l’utilisation de ces techniques et une loi passee en 1990, le "Human
Fertlisation and Embryology Act 1990" (Acte 1990) avait conduit en 1991
a la creation de la « Human Fertilisation and Embryology Authority »
(HFEA), haute autorite britannique en charge de la regulation des
activites d’assistance medicale a la procreation et a la recherche en
embryologie. Parce que les developpements scientifiques sont rapides
dans ce domaine scientifique controverse, le "Science Science La science est désormais l’affaire de tous. Découvrez la science d’une manière ludique et active. Nous vous proposons d’en découvrir plus sur nos expéditions à la voile, découverte du plancton. and Technology
Select Committee" de la Chambre des Communes a souhaite se pencher sur
la question et a entrepris une revue complete des avancees
technologiques, de leur utilisation et de leur statut face a la loi.
Dans un rapport publie en mars 2005 intitule "Human reproductive
technologies and the law", les deputes ont considere : l’equilibre entre
la legislation et la reglementation d’une part, et la liberte
individuelle en matiere de procreation d’autre part ; le role du
parlement par rapport aux techniques d’aide a la procreation ; le
fondement et l’adequation du cadre ethique de la legislation concernant
ces memes technologies. Par ailleurs, ils ont reexamine le texte de
l’Acte 1990 dans le contexte legislatif national et international actuel
et dans le cadre des reglementations de la recherche et des pratiques
medicales courantes. Avant d’entreprendre cette enquete detaillee, et
bien que l’Acte 1990 contienne une revision du texte initial sur
l’avortement datant de 1967, les deputes avaient decide de limiter leurs
deliberations aux questions ci-dessus sans s’engager sur la question de
l’avortement. Dans ce rapport, on trouvera tout d’abord le contexte du
cadre reglementaire au Royaume-Uni (section 2), avant les conclusions
enoncees par les deputes sur le statut de l’embryon (section 3). Ces
conclusions refletent les discussions emanant des problemes percus
concernant l’Acte 1990 (section 4) et son implementation par la HFEA
(section 5). Depuis 1990 cependant, les technologies d’aide a la
procreation ont subi des avancees fulgurantes ; les deputes discutent de
leurs implications dans l’ajustement des cadres reglementaires et
legislatifs (sections 7 & 8), avant de proposer un nouveau systeme
adapte au 21^e siecle (section 9).

2. Reglementation britannique des technologies d’aide a la procreation

Suite a la naissance de Louise Brown, le gouvernement avait etabli un
comite d’enquete sous la presidence de Dame Mary Warnock. Forme de
personnalites venant des professions scientifiques et medicales ainsi
que de non specialistes, le « comite Warnock » etait charge de considerer
les recents developpements medicaux et scientifiques se rapportant a la
fecondation humaine et a l’embryologie, et de proposer des mesures et
sauvegardes a mettre en place prenant en compte les implications
ethiques, sociales et legales de ces developpements. En parallele, le
« Medical Research Council »
(MRC) et le « Royal College of Obstetricians and Gynaecologists » (RCOG)
fondaient en 1985 la « Voluntary Licencing Authority » (VLA) : cette
autorite interimaire etait en charge, d’une part de delivrer les
autorisations d’utilisation des techniques d’aide a la procreation aux
cliniques qui en faisaient la demande et, d’autre part, d’inspecter ces
memes cliniques pour s’assurer qu’elles respectaient les bonnes
pratiques medicales. En novembre 1990, le projet de loi sur la
fecondation humaine et l’embryologie (Acte
1990) etait valide par l’Autorite Royale, et la HFEA creee et
operationnelle en aout 1991. L’Acte 1990 fixe les devoirs de la HFEA
(tout en lui laissant une grande liberte d’interpretation des textes),
qui incluent la publication d’un « Code of Practice » (CoP, code de bonnes
pratiques) et l’etablissement d’un registre qui doit inclure les
patients ayant ete traites par ces techniques et les enfants nes a la
suite de ces traitements. Dans les contexte europeen et international,
le Royaume-Uni a transpose dans sa legislation la convention europeenne
pour la protection des droits de l’Homme (1950) en 1998, mais n’est pas
signataire (comme d’autres pays de
l’Union) de la convention europeenne sur les droits de l’Homme et la
Biomedecine (1997), en raison de plusieurs articles qui s’opposent a sa
legislation. Plus recemment, le 8 mars dernier, le Royaume-Uni a vote
contre la declaration des Nations Unies sur le clonage humain
(declaration non executoire et ne presentant pas de statut legal,
appelant les pays a interdire toute forme de clonage humain, qu’il soit
reproductif ou
therapeutique) comme la France et 32 autres pays (pour de plus amples
informations sur ce sujet, voir "Les Actualites scientifiques au
Royaume-Uni" de mars 2005).

3. L’embryon

3.1 Le statut de l’embryon
La question fondamentale, au coeur meme de toutes les interrogations et
inquietudes relatives aux techniques d’aide a la procreation, releve du
statut accorde a l’embryon humain. Pour certains, l’embryon est une vie
humaine et par consequent est en droit de recevoir les droits accordes
aux etres humains. Souvent epousee par l’eglise catholique, cette vision
peut conduire a conclure que la fecondation in vitro (FIV) ne devrait
etre utilisee qu’a des fins de grossesses immediates, interdisant la
destruction des embryons surnumeraires et toutes les formes de recherche
sur embryon, comme c’est le cas en Italie. Une deuxieme approche, que
les deputes nomment l’approche progressive, et qui recoit l’approbation
des religions anglicane et juive, consiste a voir l’embryon comme
l’emergence progressive d’une personne humaine ; il existe alors une
distinction entre le foetus non forme et le foetus forme. En revanche,
cela n’empeche pas que l’embryon doit etre traite avec le respect donne
a toute forme de vie humaine. Une troisieme et derniere approche ne voit
chez un embryon qu’un amas de cellules, qui possede le potentiel de se
differencier en etre humain mais qui pour cela doit etre implante dans
un uterus humain. Dans ce dernier cas, cet amas de cellules n’a pas de
droits acquis. Les deputes, comme le « comite Warnock », favorisent
l’approche progressive, en ayant conscience que cela ne facilitera ni la
redaction de nouveaux textes legislatifs ou reglementaires ni la
revision des textes existants. Ils estiment cependant qu’il s’agit de
l’approche representant la solution la plus ethique et pragmatique
possible, autorisant, dans un cadre reglementaire strict, l’utilisation
de la FIV avec production d’embryons surnumeraires et la recherche sur
l’embryon.

3.2 Utilisation des embryons

Soulager la sterilite
Un embryon cree pour demarrer une grossesse et developper une nouvelle
vie humaine ne presente pas de problemes ethiques majeurs, et les
questions soulevees ne tiennent alors pas tant au statut de l’embryon
qu’aux droits et interets des personnes a avoir acces a ces techniques.
Autrement dit, on touche la aux questions de libertes individuelles en
terme de procreation. Un nombre de justifications ont ete avancees pour
limiter la liberte de procreation dans le cadre de l’aide a la
procreation :

• la protection de l’embryon : La controverse associee a ce concept
  provient davantage des potentialites de recherches scientifiques menees
  sur l’embryon que l’utilisation des techniques d’aide a la procreation ;
• le fait que les procedures medicales utilisees creent une nouvelle vie
   ;
• l’intervention d’une tierce personne, souvent un professionnel. Se
  place-t-on encore dans le domaine du prive, ou bien cette intervention
  nous fait-elle entrer dans le domaine public en raison des contraintes
  additionnelles ?
• le bien-etre de l’enfant a naitre et les risques auxquels les patients
  font face. Les risques d’ordre medical peuvent etre minimises en
  reduisant par exemple le nombre d’embryons implantes pour diminuer le
  nombre de grossesses multiples. En revanche, il est plus difficile de
  mesurer les risques d’ordre psychosocial qui pourraient survenir ;
• la sauvegarde des liens genetiques lors de dons de gametes ou
  d’embryons, et des inquietudes sur la confidentialite de l’identite des
  donneurs qui en decoulent ;
• l’impact sur la societe que les decisions individuelles (en terme de
  procreation) peuvent presenter, en particulier dans le contexte de la
  selection des embryons, et la necessite de superviser un aspect
  moralement controverse de l’aide a la procreation ;
• la necessite de fonder toute revision ou nouvelle legislation sur le
  concept de dignite humaine. Selon certains, il serait important de
  reglementer la question de dignite humaine. Cependant, ce concept meme
  est difficile a definir. Ainsi, l’ethique, qu’elle soit libertaire ou
  utilitaire, soutiendrait la procedure selon laquelle un embryon cree
  pour donner la vie est une procedure louable, ne necessitant pas
  l’intervention de l’Etat sauf s’il existe des risques de danger pour
  l’enfant a venir, eu egard a l’histoire de ses parents potentiels. Par
  ailleurs, les deputes postulent que la societe, composee de multiples
  religions et largement seculaire, n’arriverait pas a obtenir un
  consensus concernant le niveau de protection a apporter a l’embryon, et
  que l’Etat a donc un role a jouer dans le processus de prise de decision
  en la matiere. Ils ajoutent qu’il n’existe pas de reponse « juste », en
  raison de la complexite des enjeux ethiques, moraux et politiques, mais
  estiment que le meilleur consensus est encore d’adopter une approche
  graduelle, aussi bien pour l’aide a la procreation que pour la recherche
  sur l’embryon, ces deux domaines etant d’un interet legitime pour
  l’Etat. Cette approche, ainsi que le principe de precaution, implique
  que les dommages touchant la societe ou les patients, necessitent d’etre
  demontres avant de prendre des mesures qui ralentiraient le progres.

Embryons surnumeraires
Le probleme du destin des embryons surnumeraires crees par des
techniques d’aide a la procreation represente une question epineuse et
les options sont limitees : destruction, don soit a un autre individu
pour implantation soit a la recherche, ou stockage en vue d’une
utilisation ulterieure. L’Eglise anglicane considere que ces embryons
surnumeraires peuvent etre detruits sans cas de conscience, parce que
l’etre humain, en utilisant ces techniques, ne fait que repeter
artificiellement un schema selon lequel la nature cree toujours plus
qu’il n’est necessaire. A l’inverse, la legislation italienne n’autorise
qu’une seule option, a savoir l’implantation de tout embryon cree,
interdisant donc l’existence meme d’embryons surnumeraires. Les deputes,
quant a eux, adoptent une approche intermediaire, et estiment qu’il est
important d’etablir un equilibre qui favorisera les etres humains
existants par rapport aux embryons, le tout sous un controle ethique et
une reglementation appropries.

La recherche
La recherche sur l’embryon n’est pas possible ethiquement si celui-ci
est considere comme un etre humain a part entiere des sa conception,
parce qu’il est alors en droit de recevoir la totalite des droits
humains. Par consequent, les deputes recommandent que l’on accorde un
statut special a l’embryon ; dans le contexte de la recherche en
particulier, ils entendent que le respect accorde a l’embryon soit mis
en balance avec les benefices apportes par la connaissance accrue qui
derive de la recherche. Reconnaissant qu’il existe une difference
importante entre l’utilisation d’embryons surnumeraires ou la creation
d’embryons specifiquement destines a la recherche, les deputes estiment
toutefois que cette derniere peut etre justifiee dans certains cas, sans
compromettre pour autant leur statut special. Une fois de plus, ils
insistent sur l’importance de la mise en place d’une supervision ethique
adequate pour ces cas particuliers.

4. Problemes relevant de l’Acte HFE 1990

4.1 Definition de l’embryon et des gametes
L’Acte 1990 definit un embryon comme "un embryon humain vivant lorsque
la fecondation est terminee« , et inclut »un ovule pendant le processus
de fecondation« . Par comparaison, le terme »gamete", comprend un ovule
et le sperme humain vivant, mais exclut l’ovule entre dans le processus
de fecondation. En raison des avancees technologiques importantes des 15
dernieres annees et le developpement de nouvelles techniques telles que
le « transfert de noyau cellulaire » (remplacement du noyau d’un ovule par
celui d’un noyau d’une cellule somatique adulte et creation d’un embryon
clone de l’adulte donneur, sans processus de fecondation), la definition
de l’Acte 1990 est aujourd’hui obsolete. La HFEA a donc recommande de
proceder a une redefinition des termes d’« embryon » et de « gamete ». Il
s’agit la d’une tache delicate, car si une definition fondee sur les
methodes de creation de l’embryon presente l’avantage d’etre claire,
elle ne permet pas d’incorporer toute technique emergeante qui pourrait
etre developpee dans l’avenir. A l’inverse, redefinir l’embryon selon
ses capacites a se diviser en un organisme entier inclurait l’ensemble
des cellules totipotentes et risquerait, d’une part de compromettre la
recherche sur les cellules souches, et, d’autre part, de mener a de
nombreuses contestations legales. Une autre approche, favorisee par les
deputes, serait de ne pas donner de definition precise, comme c’est la
cas actuellement dans la legislation francaise, le terme « embryon »
couvrant alors l’utilisation normale du mot. La legislation pourrait en
revanche definir le type d’embryons qui peuvent etre implantes et dans
quelles circonstances, barrant ainsi la route a l’implantation de tout
embryon non cree par fecondation normale.

4.2 Interdictions
Au cours de leur enquete, les deputes ont reconsidere l’ensemble des
interdictions contenues dans le texte de l’Acte 1990 afin d’evaluer leur
pertinence dans le contexte actuel et de recommander des amendements
potentiels. L’embryon est protege jusqu’au 14^e jour suivant la
fecondation, apres quoi il doit etre implante ou detruit. De facon
surprenante, les deputes ont decouvert que la raison principale
sous-jacente a cette « regle des 14 jours » resulte non pas de
l’apparition du precurseur de la moelle epiniere mais davantage du fait
que les avancees scientifiques ne permettent pas de conserver ou de
developper l’embryon sur une periode plus longue. Si l’emergence de
nouvelles techniques devait permettre cela a l’avenir, les deputes
considerent qu’une revision eventuelle de la « regle des 14 jours »
pourrait alors etre discutee au parlement. Il est interdit d’implanter,
chez l’humain, un embryon appartenant a une autre espece. Si les deputes
ne remettent pas cela en question, ils s’attardent en revanche sur le
cas inverse, a savoir l’implantation d’un embryon humain chez une
femelle d’une autre espece, cas qui pourrait, par exemple, presenter
l’avantage d’accroitre les connaissances sur les causes d’infertilite.
Ils reconnaissent cependant que de telles recherches ne sont pour le
moment pas justifiees scientifiquement. Si de telles justifications
devaient emerger a l’avenir, les deputes recommandent que tout
amendement du texte de loi vienne egalement d’une decision
parlementaire. La creation ou le statut des hybrides ou des chimeres
(etres composes en partie de cellules humaines et en partie de cellules
provenant d’une autre espece animale), du reste tres complexe, n’est pas
mentionnee dans l’Acte 1990. Les deputes souhaitent qu’une nouvelle
legislation specifique soit mise en place, qui definirait la nature de
ces creations, rende legale leur creation dans un objectif de recherche
respectant la « regle des 14 jours » et interdise leur implantation chez
une femme. En plus des inquietudes concernant la securite des techniques
telles que le transfert de noyau cellulaire ou le clonage reproductif,
et malgre le fait que cette derniere soit illegale au Royaume-Uni et
passible d’emprisonnement, il existe de reelles questions d’ethique sur
lesquelles les deputes se sont penches. Les objections sont nombreuses a
l’idee de creer un clone (personne genetiquement identique a une autre
personne, encore vivante ou decedee) et nous ramenent a nouveau aux
notions de liberte individuelle en matiere de procreation, en
particulier liees au clonage. Les deputes imaginent que les travaux
scientifiques dans ce domaine, s’ils n’ont pas lieu au Royaume-Uni, se
feront toutefois dans des pays ou les reglementations sont moins
strictes, et que ces memes travaux pourraient demontrer la surete,
l’efficacite et la fiabilite de ces techniques, seuls arguments valides
a leurs yeux pouvant justifier de l’interdiction indefinie de ces
techniques. Ils penchent cependant du cote du professeur Ian Wilmut,
« pere » de Dolly (premiere brebis clonee en 1996), qui estime que le
clonage reproductif dans des cas tres particulier peut presenter des
interets majeurs. Cette vision n’est cependant pas partagee par le corps
professionnel, la « British Medical Association » (BMA) ou encore la
« Royal Society ». Le clonage reproductif, decris dans le scenario du
professeur Wilmut, est destine a vaincre une maladie genetique : un
embryon ayant des genes defectueux est cree par FIV. Des cellules
souches en sont extraites, sont mises en culture et les genes
defaillants remplaces in vitro par des genes « sains ». Le noyau d’une
cellule souche ainsi modifiee est alors transfere dans un ovule enucleee
par transfert de noyau cellulaire, et le risque de maladie est ainsi
eradique. L’embryon recree est alors implante. Selon ce protocole
precis, le clone implante deriverait ainsi d’un etre n’ayant jamais
existe. Pour donner du poids a leur argumentaire, les deputes rappellent
que le gouvernement britannique fit voter la legislation interdisant
toute forme de clonage reproductif en raison d’une lacune legale
concernant le statut de l’embryon cree par transfert de noyau
cellulaire. Avant cela, l’attitude du gouvernement etait de considerer
que la HFEA pourrait delivrer des licences pour ces recherches, au meme
titre que les licences qu’elle delivre pour le clonage therapeutique.
Enfin, deux techniques autorisees a des fins de recherche ne doivent pas
permettre l’implantation de l’embryon cree. Il s’agit de la division
artificielle de l’embryon par exemple au stade huit cellules (phenomene
naturel conduisant au developpement de deux jumeaux identiques) et de la
parthenogenese (processus au cours duquel un ovule non feconde se
developpe en un nouvel individu). On peut imaginer que, suite a la
division artificielle d’un embryon dont les parents sont porteurs d’un
gene responsable d’une maladie a demarrage tardif pour lequel le
diagnostique pre-implantatoire (DPI) n’est pas actuellement autorise, un
« demi embryon » (donc quatre cellules) soit congele et utilise comme
source de cellules souches pour traiter la personne lorsque la maladie
s’est declaree. Tout comme pour le transfert de noyau cellulaire, les
deputes evoquent les risques existants d’implanter un embryon divise,
mais insistent sur l’importance de distinguer entre les risques du
traitement et les principes d’ethique fondamentale. Selon eux, la seule
raison valable visant a interdire cette technique devrait etre fondee
sur des arguments ethiques coherents. La parthenogenese, quant a elle,
est licenciable par la HFEA. L’embryon cree ne peut etre implante chez
une femme mais il est toutefois legal d’extraire des lignees de cellules
souches a partir de tels embryons. Les deputes se rejouissent que cette
technique soit autorisee a des fins de recherche et considerent qu’elle
engendre moins de problemes ethiques que le transfert de noyau
cellulaire, en raison de l’absence de fecondation. Le texte de l’Acte
1990 stipule qu’une licence de traitement "n’autorise pas la
modification de la structure genetique de toute cellule faisant partie
d’un embryon« . En parallele, une licence de recherche »n’autorise pas la
modification de la structure genetique de toute cellule faisant partie
d’un embryon, a l’exception de certains cas qui peuvent avoir ete
specifies ou determines dans l’execution de la reglementation",
permettant ainsi a l’interdiction d’etre assouplie par l’intermediaire
d’un instrument statutaire. En revanche, la modification genetique d’un
embryon potentiel peut etre obtenue par la modification des gametes -
une technique appelee « therapie germinale ». Cette distinction est
importante si l’on considere par exemple l’ensemble des maladies
hereditaires (au nombre de 50 environ) derivant de l’ADN mitochondrial
(et non chromosomique). Dans ce cas, la technique de transfert de noyau
cellulaire au sein d’un ovule non feconde peut etre validee par la HFEA.
En revanche cette meme technique ne peut etre effectuee sur un embryon,
et les deputes s’interrogent sur la validite d’une telle distinction
legale. Leurs interrogations se fondent sur le fait, d’une part que
l’objectif de recherche est identique, et, d’autre part, que
l’experimentation sur l’embryon est autorisee dans le cadre d’etude de
maladies hereditaires derivant d’anomalies chromosomiques. Bien que la
therapie germinale ne soit pas encore une technique sure, ils estiment
que les avancees scientifiques le permettant, cette technique destinee a
traiter des maladies genetiques serieuses reduirait la morbidite et la
mortalite enfantines ainsi que le nombre d’avortements et d’embryons
surnumeraires detruits. En conclusion, les deputes souhaiteraient voir
levee l’interdiction absolue de modifications genetiques chez l’embryon
de moins de 14 jours lorsque ces modifications sont effectuees dans un
cadre de recherche, et recommandent qu’une nouvelle legislation, tout en
interdisant les modifications d’ADN chromosomique dans un cadre de
procreation, apporte la possibilite d’assouplir cette interdiction dans
des circonstances strictement controlees dans l’eventualite ou les
avancees technologiques continuent d’avancer.

4.3 Gametes frais, non congeles
Seuls les gametes stockes et obtenus par don sont inclus dans le texte
de l’Acte 1990, posant ainsi la question du role de l’Etat dans les
techniques d’aide a la procreation telles que l’insemination
artificielle ou le transfert intratubaire de gametes (durant lequel les
ovules recemment preleves et le sperme (frais ou congele) sont deposes
dans les ampoules tubaires). Etant donne que ces techniques engendrent
des risques similaires a ceux encourus lors d’une FIV et que la
reglementation avait ete mise en place dans le but de proteger
l’individu, il est difficile de justifier l’exemption de ces deux
techniques du cadre legislatif. Les deputes sont cependant de l’avis que
l’Etat ne devrait intervenir qu’au minimum et dans des circonstances
bien definies, et qu’il suffit que la reglementation garantisse
l’observation stricte des meilleurs standards techniques. En revanche,
ils s’inquietent de l’essor d’Internet qui cree de nouvelles
problematiques en matiere d’aide a la procreation. Un site appele "Man
Not Included« annonce que »le service de dons de sperme completement
anonyme, confidentiel et non discriminatoire est accessible a toute
femme souhaitant concevoir, quel que soit ses orientations sexuelles ou
son statut marital". Ce service contourne le texte de l’Acte 1990 sans
entrer dans l’illegalite parce que les gametes ne sont pas stockes. Les
deputes souhaitent que les risques encourus par les femmes ayant recours
a de tels services soient etudies : dans le cas ou ces services ne
seraient pas couverts par la directive europeenne sur les tissus humains
(2004/23/EC), une nouvelle legislation deviendrait indispensable pour
s’assurer que ces services soient soumis aux memes regles que les dons
effectues en clinique, en particulier en ce qui concerne les questions
d’anonymat des donneurs. La selection du sperme (determination et
separation des spermatozoides porteurs du chromosome X et ceux porteurs
du chromosome Y), qui permet de choisir le sexe de l’enfant a venir
(pour des raisons medicales, afin d’eviter une maladie liee au
chromosome sexuel, ou des raisons sociales) souleve des questions
etudiees en detail au paragraphe 4.5. Les deputes se sont egalement
prononces en faveur d’une reglementation concernant les services
commerciaux offrant des gametes frais (par opposition a congeles), qui
puissent garantir le minimum d’anomalies entre les differentes options
offertes pour l’insemination artificielle. Une fois de plus, la
legislation actuelle est en porte a faux en raison de l’avancement
rapide de techniques qui permettent de creer des gametes artificiels a
partir de cellules normales par un procede d’haploidisation. Les deputes
reconnaissent que lorsque la securite et l’efficacite de tels gametes
seront etablies, ils presenteraient le potentiel de traiter la sterilite
et de reduire le besoin de donneurs. Un point important cependant
restera de pouvoir tracer les donneurs originels et de s’assurer de leur
consentement.

4.4 Bien-etre de l’enfant
Dans leur rapport, les deputes remettent en question les inquietudes
principales de la HFEA, qui concernent le bien-etre de l’enfant a
naitre, considerant qu’il s’agit de fondements irrationnels qui peuvent
etre utilises pour empecher certains groupes sociaux « indesirables »
d’avoir acces a ces techniques. Bien que le « Code de bonnes pratiques »
de la HFEA contienne a ce propos des regles detaillees, celles-ci sont
largement sujettes a interpretation et conduisent a des disparites
importantes entre cliniques. D’autre part, les medecins generalistes,
qui sont souvent mis a contribution pour evaluer si l’enfant a naitre
n’encoure pas de risques majeurs, trouvent la tache ardue et
n’apprecient pas forcement de se trouver dans une telle situation. Tout
cela contribue a creer un climat de tension discriminatoire visant les
personnes steriles ou d’autres sections de la societe telles que les
« familles non conventionnelles ». Les deputes suggerent donc que toute
nouvelle legislation qui conserverait la "regle du bien-etre de l’enfant
a naitre" devrait etre fondee sur le principe que l’Etat a un role
important a jouer pour determiner les personnes autorisees a avoir acces
aux techniques d’aide a la procreation, et recommandent que cette regle
soit abolie sous sa forme actuelle, laissant la place a un cas par cas
qui serait etudie par des comites locaux d’ethique clinique. Allant meme
plus loin dans leur raisonnement Raisonnement
Surdouance
Raisonnements spéciaux
Verbal
Raisonnement verbal Un mode de raisonnement arborescent (fonctionnant par association d’idées), qui se dit aussi raisonnement verbal permettant de comprendre les concepts, surtout en ce qui a trait aux relations entre des motifs et aux problèmes complexes. , ils se penchent sur les questions
d’age limite de procreation. De facon assez controversee, ils indiquent
que le probleme ne viendrait pas tant du fait qu’une femme menopausee
puisse procreer mais davantage des risques existants que les parents
decedent avant que l’enfant ne soit en age de subvenir a ses besoins.
Par consequent, le probleme de l’age s’appliquerait, selon eux, aux deux
sexes et non pas seulement a la mere.

4.5 Selection et diagnostic
La HFEA peut autoriser "des pratiques destinees a garantir que les
meilleurs embryons issus de FIV sont implantes chez une femme, ou a
determiner si les embryons sont convenables pour etre implantes". Alors
qu’un oeil d’expert se chargeait de cette tache il y a 15 ans,
l’avenement du DPI a aujourd’hui change la donne. Au moins un des
criteres suivant doit etre rempli pour obtenir l’autorisation
d’effectuer un DPI sur un embryon :

• selection de l’embryon presentant le plus de chances de survie ;
• prevention d’une maladie genetique. Les deputes s’opposent aux
  pratiques actuelles selon lesquelles les membres de la HFEA decident
  quelles maladies peuvent justifier la destruction d’un embryon, estimant
  qu’ils ne possedent pas les competences appropriees ;
• typage tissulaire avant implantation, en vue d’obtenir un embryon
  histologiquement compatible avec un enfant atteint d’une maladie grave
  et pouvant ainsi beneficier d’une transfusion de cellules souches
  hematopoietiques (que l’on trouve dans le cordon ombilical ou la moelle
  osseuse). Tout comme ci-dessus, les deputes estiment que ces decisions
  ne devraient pas etre du ressort des membres de la HFEA ;
• selection du sexe de l’enfant a naitre. Les deputes estiment que le
  probleme majeur viendrait du nombre important d’embryons surnumeraires
  necessaires avant implantation, et par consequent susceptibles d’etre
  detruits. Ils estiment en revanche que ceux qui s’opposent a cette
  selection pour raisons sociales devraient demontrer de facon rationnelle
  les torts qui pourraient etre causes, justifiant l’interdiction de cette
  pratique. Malgre le nombre tres faible d’enfants nes a la suite de cette
  procedure (500 depuis 1990, par rapport a 25 000 cycles de FIV annuels),
  cette pratique reste controversee et la revision de cette procedure au
  sein de l’Acte 1990 risque de presenter de grandes difficultes. En
  effet, si le rapport du « Nuffield Council on Bioethics » de 2002
  indiquait que le facteur principal en faveur de la selection reposait
  sur la liberte individuelle tant que cela ne cause pas de tort a autrui,
  d’autres voix s’y opposent fortement ; « Human Genetics Alert », groupe de
  surveillance, non oppose a la recherche en genetique mais a ses
  developpements menant a la discrimination genetique, s’insurge contre la
  derive possible que les bebes ne deviennent des commodites du monde
  industriel dans lequel on vit, crees pour satisfaire les souhaits des
  parents. Pour d’autres encore, il s’agit, au niveau de la societe et non
  d’une famille en particulier, d’une reduction de la diversite humaine a
  long terme. Avant de s’engager davantage, les deputes rappellent la
  definition d’eugenisme du « Concise Oxford Dictionnary » comme etant "la
  science Science La science est désormais l’affaire de tous. Découvrez la science d’une manière ludique et active. Nous vous proposons d’en découvrir plus sur nos expéditions à la voile, découverte du plancton. d’utiliser une reproduction controlee pour augmenter
  l’apparition de caracteristiques hereditaires voulues dans une
  population donnee ". L’utilisation du DPI en vue de s’assurer que
  l’enfant a naitre ne soit pas atteint d’une maladie grave au cours de sa
  vie ne leur pose aucun probleme majeur car "si le DPI permet de reduire
  le nombre d’avortement, alors c’est une bonne chose". En revanche, ils
  s’opposent a l’intervention d’un Etat qui imposerait un projet genetique
  a l’echelle de la nation.

4.6 Dons de gametes et d’embryons
Depuis 1991, 25 000 enfants sont nes a la suite de dons de gametes ou
d’embryons et 13 000 cycles d’insemination ont ete effectues
annuellement. Le DoH estime que 12 000 naissances avaient eu lieu avant
l’etablissement de la HFEA. La legislation britannique, qui imposait un
haut de degre de confidentialite et preservait l’identite des donneurs
de gametes a ete modifiee en mai 2004 : les enfants nes apres le 1^er
avril 2005 auront, a leur majorite, la possibilite de connaitre
l’identite de leurs geniteurs/trices biologiques. En revanche, la
legislation ne prend pas en consideration les enfants nes, suite a des
dons de gametes ou d’embryons, avant 1990 creant ainsi une lacune legale
importante que les deputes souhaiteraient voir resolue au plus vite.
Dans la loi modifiee, il est specifie que les parents biologiques ne
seront jamais legalement responsables des enfants nes de leurs gametes.
Malgre cela, de nombreux groupes craignent tout de meme une chute
significative du nombre de dons, comme cela avait ete le cas en Suede
dans les annees 1980 lorsque l’anonymat des donneurs de gametes ou
d’embryons avait ete leve : depuis, la moitie des cliniques ont ferme,
et les trois quarts des naissances faisant suite a des dons de gametes
ou d’embryons se font aujourd’hui a l’etranger en raison du manque de
gametes disponibles. Pour eviter qu’un scenario similaire ne se produise
au Royaume-Uni, les deputes recommandent que l’anonymat soit decourage
plutot que supprime. Certaines informations ne permettant pas
l’identification du parent biologique pourraient etre passees a l’enfant
si celui-ci en faisait la demande. Une autre question epineuse,
concernant la remuneration des donneurs, revient souvent sur le devant
de la scene. Sans se prononcer pour ou contre, et comme evoque
precedemment, les deputes s’inquietent du fait que les membres de la
HFEA aient a prendre une decision qu’ils voient comme politique, donc du
ressort du parlement.

4.7 Prise en charge psychosociale
Le « Code de bonnes pratiques » de la HFEA stipule que chaque centre de
traitement doit s’assurer qu’il existe au moins un employe conseiller en
psychosociologie. Le « British Infertility Counselling Association »
(BICA) souhaiterait que chaque individu ayant recours aux techniques
d’aide a la procreation suite a une don et impliquant une tierce
personne devrait etre aidee par un conseiller psychosocial, comme c’est
le cas au Canada. Les deputes ne sont cependant pas enclins a
recommander une aide psychosociale generalisee et pensent qu’il s’agit
d’une decision du ressort du corps professionnel. Ils concedent que les
psychotherapeutes souffrent d’un manque de reconnaissance de leurs pairs
et recommandent de garantir la tangibilite de leurs travaux pour obtenir
respect et reconnaissance au sein du corps professionnel.

4.8 La recherche
Depuis 1991, la HFEA a accorde 11 licences, dont deux dediees a la
recherche sur le clonage therapeutique. L’Acte 1990 stipule que la HFEA
reglemente la creation, le stockage et l’utilisation des embryons pour
la recherche ; il comprenait initialement cinq objectifs : la promotion
des avancees scientifiques dans le traitement de la sterilite,
l’amelioration des connaissances sur les causes de maladies congenitales
et d’avortements spontanes, le developpement de techniques de
contraception plus efficaces et celui de methodes permettant la
detection d’anomalies chromosomiques chez l’embryon avant implantation.
L’amendement de l’Acte en 2001 voyait l’addition de trois nouveaux
objectifs a visee therapeutique : l’amelioration des connaissances
concernant le developpement des embryons et des maladies graves et la
capacite d’appliquer les avancees scientifiques au developpement de
nouveaux traitements pour ces maladies graves. Un des problemes de
l’Acte 1990 provient du fait qu’il est associe aux licences qui
etablissent clairement que l’un des objectifs principaux du projet de
recherche serait la formation aux techniques d’aides a la procreation de
nouveaux personnels. Bien qu’indispensable, la formation ne rentre pas
dans les objectifs initiaux autorises, et les deputes preconisent que
les donneurs aient connaissance de ce fait et consentent a ces pratiques
sur leurs embryons. Un autre probleme survient lorsque le projet de
recherche est davantage fondamental qu’applique, n’apportant pas
necessairement de reponses ou de connaissances immediates sur les
maladies graves. Le « Science and Technology Select Committee » de la
Chambre des Lords s’etait penche sur la question en 2001 et avait conclu
que la recherche fondamentale etait indispensable pour obtenir des
applications therapeutiques. Les Lords avaient egalement recommande la
creation d’une banque de cellules souches, « UK stem cell bank ».
Inauguree en mai 2004 (voir "Les actualites scientifiques au Royaume-Uni
du meme mois), un echantillon de chaque lignee cellulaire doit
maintenant etre depose dans la banque. L’utilisation de ces echantillons
est alors restreinte a trois cas particulier : recherche a long terme
visant a ameliorer les connaissances sur les maladies graves et leur
traitements, recherche fondamentale reprenant ces objectifs et
developpement de therapies cellulaires pour essais cliniques, toujours
pour des maladies graves. Les deputes, de leur cote, estiment qu’il
existe peu de criteres ethiques justifiant la protection d’une lignee
cellulaire et s’inquietent que l’avenir de la position de leader tenue
par le Royaume-Uni en matiere de recherche sur les cellules souches soit
menacee si ces restrictions sont maintenues. Par ailleurs cette position
de leader pourrait etre remise en cause en raison du sous-investissement
accorde a cette recherche. Ils recommandent notamment au "Medical
Research Council" (MRC) d’etre attentif aux demandes de financement
ayant ete couronnees de succes dans ces domaines de recherche afin
d’integrer des financements fleches pour la recherche sur les cellules
souches dans les annees a venir.

4.9 Criminalite et conformite
Les infractions a l’Acte 1990 sont enoncees dans la section 4.1 ; les
plus graves concernent l’implantation d’un embryon ou de gametes non
humains chez une femme, le melange de gametes humains et non humains,
l’implantation d’un embryon humain chez une femelle d’une autre espece
animale ou encore la conservation d’un embryon apres 14 jours. Dans tous
ces cas de figures, la condamnation peut atteindre une duree de dix ans
d’emprisonnement. Les deputes pensent qu’une telle sentence est trop
lourde et se penchent sur la question de responsabilite. Ils estiment
que le concept d’"une personne responsable sous le controle de laquelle
les activites autorisees par licence sont effectuees" est demode, et
proposent que les responsabilites soient separees en terme de conformite
a la loi et de conformite aux standards techniques. En ce qui concerne
les infractions au « Code de Bonnes Pratiques », la HFEA souhaiterait
avoir un eventail plus large de sanctions appropriees a l’infraction.
Les deputes reconnaissent les vertus d’un tel souhait mais prefereraient
voir mis en place un systeme visant a ameliorer les standards utilises
plutot qu’un systeme de repression. Dans le cadre des fautes
professionnelles graves, le corps professionnel, le "General Medical
Council" (GMC), est en charge de delivrer les sanctions, un systeme qui
fonctionne correctement et que les deputes ne voient pas l’interet de le
modifier. Par ailleurs, les deputes se felicitent du rapprochement de la
HFEA et du GMC, qui ont signe un memorandum commun visant a ameliorer la
collaboration et la cooperation entre les deux organismes en matiere de
services d’aide a la procreation.

5. La « Human Fertilisation and Embryology Authority » (HFEA)

5.1 Nature de la HFEA
La HFEA est un organisme public non departemental, place sous la tutelle
du Ministere de la Sante qui supervise ses activites mais n’intervient
pas dans les decisions de strategies qu’elle peut prendre. Son
financement provient en partie d’une aide gouvernementale (4 millions de
livres en 2003/04, environ 6 millions d’euros) et en partie des droits
de licences (3,5 millions de livres en 2003-04, environ 5,2 millions
d’euros).

5.2 Composition de la HFEA
L’ensemble des membres, dont le nombre n’est pas fixe et qui est
actuellement de 17, est nomme par le Ministre de la sante. Le president,
le vice-president et la majorite des membres (ne depassant pas les deux
tiers) doivent etre des personnes non specialistes. Au moins un des
membres doit etre un medecin et au moins un doit connaitre les
techniques d’aide a la procreation. Six de ces membres forment le comite
charge de delivrer les licences (« Licencing Committee »). Les deputes
reconnaissent qu’une telle distribution puisse poser des problemes de
representation d’experts, mais considerent qu’il est de la plus haute
importance que les decisions finales soient prises par un groupe dont la
majorite ne presente pas d’expertise scientifique ou medicale, afin de
reduire les risques de conflits d’interets. Ils recommandent que les
methodes de nomination des membres soient reformees afin que grace a un
eventail large, ils puissent representer la societe dans son ensemble,
ce qui implique que des personnes anti-avortement puissent egalement
devenir membres de la HFEA.

5.3 Attributions de la HFEA
La HFEA est un organisme qui a la double fonction de conseil et de
reglementation. Il est en charge de "surveiller l’information sur les
embryons et leur developpement, l’information sur les traitements
offerts et les activites administrees par l’Acte 1990, et doit informer
et conseiller le Ministre de la sante a sa demande". Ce double role de
controle et de conseil est problematique : le premier oblige la HFEA a
travailler dans les limites de l’Acte. A l’inverse, le deuxieme l’oblige
a determiner et denoncer les lacunes de la legislation et remet ainsi en
question le role meme de controle. Cette dualite ne facilite pas le
travail de la HFEA qui outrepasse parfois ses attributions, notamment
lorsqu’elle encourage les dons de gametes ou la recherche sur l’embryon.
Les deputes apprecient que la HFEA denonce les problemes ou lacunes
emergeant de la legislation, mais estiment qu’il existe une distinction
entre conseil et recommandations, ces dernieres etant du ressort des
politiques. Comme la HFEA ne peut remplir ses obligations statutaires
legales sans developper un role de decideur strategique, ils
recommandent que toute reforme de la legislation definisse clairement
cette possibilite.

5.4 Inspections et licences
Les inspections, prenant place annuellement, s’interessent a la
sauvegarde des archives, le stockage et l’elimination des materiaux de
licence, l’aptitude du personnel, les equipements et les pratiques de
travail. Le manque de consistance, la lourdeur administrative et
l’inefficacite de ces inspections a identifier les pratiques de standard
moyen ou non ethiques ont ete largement critiques en raison de
l’atmosphere de tension et du manque de confiance crees. Malgre tout, il
semblerait que la HFEA ait reussi a conserver la confiance du grand
public. Les deputes esperent que l’adoption par le Royaume-Uni de la
directive europeenne concernant les tissus et cellules (2004/23/EC)
permettra de maintenir et d’ameliorer les standards de travail dans les
cliniques. Par ailleurs, la HFEA est en train de creer un organisme
interne d’inspecteurs. Pour que cet organisme jouisse de la confiance de
la communaute professionnelle engagee dans l’aide a la procreation, les
deputes recommandent que l’opinion de cette communaute soit prise en
compte au cours du processus de mise en place de cet organisme. Les
« licencing committees » ont ete egalement l’objet de fortes critiques, en
particulier du fait de la retention d’information concernant les
demandes de licences. Les deputes deplorent le manque de transparence,
indiquent qu’aucune base legale ne justifie un tel comportement de la
part de la HFEA et recommandent que celle-ci publie aussi rapidement que
possible les resultats des demandes de licences sur son site Internet.
D’autres critiques provenaient des patients eux-memes, desireux de
defendre leurs interets directement avec les comites decisionnels, en
particulier dans le cadre des autorisations de DPI. Bien que de telles
audiences privees aient ete systematiquement refusees, la HFEA semble
avoir decide d’adopter a l’avenir une approche plus liberale. Concernant
les licences attribuees a des projets de recherche, la HFEA a tente
d’ameliorer les procedures d’attribution de ces licences. Les deputes
rappellent cependant la necessite d’analyser dans le detail ces
procedures afin de ne pas en oublier les objectifs. Ils estiment que les
reglementations sur le DPI et le groupage tissulaire pre-implantatoire
(GTPI) sont tres insatisfaisantes et recommandent une reforme de la
legislation afin de clarifier l’utilisation de ces deux techniques dans
des limites legales bien etablies.

5.5 Utilisation de la recherche
La HFEA a le devoir de "s’engager a avoir une strategie decisionnelle
fondee sur des resultats scientifiques tangibles" et s’appuie sur les
points suivants :

• quel type de recherche devrait etre mene ou commissionne ?
• quel type d’analyses devrait etre entrepris a partir des donnees
  generees par les cliniques ?
• jusqu’a quel degre les priorites de recherche des organismes de
  financement doivent elles etre orientees ?
• comment incorporer les resultats scientifiques dans la prise de
  decision strategique ? Bien que la HFEA n’ait pas de role formel de
  recherche et ne finance pas de projets de recherche sur l’embryon, elle
  a cependant finance dans le passe un certain nombre d’etudes
  bibliographiques et quelques projets sur l’attitude des donneurs et des
  cliniques en rapport avec les dons de gametes. Les deputes recommandent
  que la HFEA soit dotee d’un budget permettant de continuer des
  recherches academiques a petite echelle, et souhaiteraient qu’elle
  demande a l’« Economics and Social Research Council »
  (ESRC) de creer un groupe de travail qui etudierait specifiquement les
  impacts sociaux et les attitudes associees a l’aide a la procreation. La
  HFEA a le devoir de tenir un registre contenant les informations sur :
• les traitements offerts a toute personne dont l’identite est connue ;
• la sauvegarde ou l’utilisation de gametes de tout personne dont
  l’identite est connue ou encore d’un embryon extrait de toute femme dont
  l’identite est connue ;
• tout individu ne ou qui pourrait etre ne a la suite de tels
  traitements et dont on connait l’identite. Ce registre aurait pu aider a
  connaitre les frequences de succes des FIV et des inseminations
  artificielles afin d’aider au developpement de futures legislations.
  Malheureusement, toutes les informations contenues dans ce registre sont
  separees des informations medicales et des bases de donnees cliniques
  telles que le registre national du cancer, en raison de leur statut
  confidentiel. Cela a pour effet de ralentir les efforts de recherche
  faits pour evaluer les risques associes aux methodes d’aide a la
  procreation. Les deputes concluent que ce statut confidentiel conduit a
  un systeme couteux et inconsistant avec l’utilisation de plus en plus
  large de ces techniques, et recommandent que ce registre soit accessible
  a la recherche. Dans cette optique, un groupe de travail forme par le
  MRC avait propose, soit une modification de l’Acte 1990 pour assouplir
  les restrictions concernant les informations confidentielles (ce qui
  permettrait leur transfert dans les bases de donnees disponibles pour la
  recherche), soit que les cliniques puissent rendre cette information
  disponible pour les bases de donnees destinees a la recherche. S’il est
  raisonnable que certaines informations restent confidentielles, celles
  n’impliquant pas de dons de gametes ou d’embryons permettraient
  d’etablir des etudes de suivies a long terme. Concernant l’aspect
  securitaire de ces techniques, il est important de mentionner que plus
  d’un million d’enfants sont nes grace aux techniques d’aide a la
  procreation, et representent actuellement entre 1 et 3% des naissances
  dans le monde industrialise. Malgre cela, les risques pour la mere et
  pour l’enfant sont encore mal connus, et la HFEA a cree un groupe de
  travail en partenariat avec le MRC pour etudier ces risques. Les
  conclusions publiees indiquent qu’il s’agit de techniques generalement
  sans danger, mais aucune preuve d’absence de risques a long terme n’a
  encore ete etablie. Les deputes encouragent donc la recherche dans ce
  domaine. Les risques de grossesses multiples sont quant a eux bien
  etablis et poussent a implanter le nombre minimum d’embryons. Les
  statistiques montrent qu’au Royaume-Uni, un seul embryon est implante
  dans 8% des procedures, deux embryons dans environ 60%, et trois
  embryons dans 34%. Par ailleurs, la securite des biopsies embryonnaires
  a ete au coeur des strategies de developpement sur les DPI et GTPI et
  les resultats actuels suggerent que les biopsies sont relativement sans
  danger (la decongelation d’un embryon conduit a la mort d’un certain
  nombre de cellules mais ne l’empeche pas de se developper normalement).
  Concernant les risques psychosociaux en revanche, le Royaume-Uni possede
  d’excellentes equipes de recherche etudiant les implications sociales de
  la reproduction assistee et de la genetique, mais aucune preuve n’a pu
  montrer l’existence de problemes particuliers chez les personnes nees
  suite a l’utilisation de ces techniques. En conclusion, les deputes
  estiment que les dangers de la FIV sont contenus dans des limites
  acceptables, et recommandent neanmoins que les patients soient
  conscients de ces risques pour prendre leur decision en toute
  connaissance de cause. Par ailleurs, la HFEA a cree en decembre 2004 un
  jury d’experts (« Horizon Scanning Expert Panel ») charge de surveiller et
  d’evaluer les dernieres decouvertes scientifiques et techniques en
  rapport avec ces techniques et d’identifier les domaines prioritaires a
  etudier.

6. Services offerts par les centres de sterilite

En 2000, le nombre d’enfants nes par reproduction assistee s’elevait a
1,1% des naissances, (679 000 naissances). Par comparaison en France,
elles representaient 1,4% des naissances (pres de 750 000 naissances).

6.1 L’industrie de la fecondation
Le cout de chaque cycle de traitement oscille en fonction des cliniques
entre 2 000 et 5 000 livres (entre 3 400 et 7 300 euros). Les deputes
demandent que les cliniques, qu’elles soient privees ou publiques,
indiquent aux patients les services supplementaires qu’ils payent et qui
ne sont pas inclus dans le guide publie par le NICE ("National Institute
for Health and Clinical Excellence Rencontres de l’Excellence
Excellence Les Rencontres de l’Excellence organisées par Objectif Sciences International ont été créées sur le constat chaque année plus frappant de l’incroyable capacité des jeunes qui passent sur nos séjours de sciences participatives à exprimer spontanément de fortes prédispositions pour des compétences transversales qui sont très prisées aujourd’hui dans la vie sociale et professionnelle. Voici un stage qui vous donnera tout de suites les outils d’excellence habituellement réservés aux adultes en fin de carrière. Gagnez donc plusieurs décennies !

Les Rencontres de l’Excellence sont un temps d’une grande valeur, que vous trouvez au sein du catalogue des vacances scientifiques Objectif Sciences International ; Sur ces stages de formation organisés sous la forme de loisirs et de pratique de haut niveau, les jeunes de 13 à 25 ans bénéficient d’un contenu de formation à la méthodologie de projet et de formation à l’excellence qui est habituellement divulgué dans un cadre professionnel aux adultes ayant des postes de dirigeants. "), organisme independant en charge
d’etablir des regles non executoires destinees a promouvoir la sante
publique et la prevention des traitements et des maladies. En fevrier
2004, le NICE a publie des regles qui recommandent que les femmes
puissent avoir trois cycles de FIV payes par le NHS ("National Health
Service"), sauf cas exceptionnel. Le ministre de la sante John Reid
avait promis que toutes les cliniques pourraient offrir un cycle d’ici a
avril 2005, et souhaitait que des progres soient faits pour mettre en
place ces recommandations a moyen terme. La HFEA a le devoir d’informer
le public sur les cliniques et publie regulierement un classement de
celles-ci, defini en fonction de leurs taux de reussites. Comme cela
cree une competition non negligeable entre ces cliniques et que les
variations proviennent de facteurs encore mal connus, les deputes
recommandent que des etudes soient menees par la HFEA pour developper
des analyses metriques qui permettraient de comprendre les facteurs
principaux influencant ces taux de reussite. Ils preconisent que la HFEA
attende les resultats de telles etudes avant de publier de nouveaux
classements. Par rapport a l’ensemble des pays d’Europe ou la moyenne
est de 9.6 embryons implantes pour obtenir une naissance, le Royaume-Uni
arrive a 10,6 et l’Islande a 5,6. Les deputes expriment le sentiment que
la mise en place d’une reglementation stricte au Royaume-Uni n’a pas
forcement ameliore les standards et souhaitent que la "Healthcare
Commission" tente d’identifier les raisons sous-jacentes a ce mauvais
resultat. A propos de ces reglementations et de la legislation
britannique, il semblerait que le « Code de Bonnes Pratiques » publie et
revise regulierement par la HFEA soit devenu « la bible » des medecins
pratiquants, et ait conduit la profession dans son entier a tenir un
role passif. Les deputes se felicitent que la HFEA ait recemment pousse
les professionnels a se responsabiliser en leur demandant de dresser des
regles et des standards qui leur sembleraient mieux appropries aussi
bien au plan de la recherche que de la clinique.

7. Revision de l’Acte

En janvier 2004, le gouvernement annonca la revision de l’Acte 1990,
sans se pencher sur les aspects de la legislation bien acceptes par la
societe britannique, tels que la creation d’embryons par FIV, la
recherche sur les cellules souches ou la creation d’embryons par clonage
therapeutique. Les deputes souhaiteraient egalement voir la creation
d’un comite special, regroupant des membres de la Chambre des Communes
et de la Chambre des Lords, charge de reexaminer la loi sur l’avortement
en tenant compte des avancees scientifiques et medicales et de
l’evolution de la societe britannique au cours des 40 dernieres annees.
Ils recommandent que les amendements de l’Acte 1990 et du texte de loi
sur l’avortement (1967) fassent l’objet de deux projets separes et que
les pouvoirs parlementaires soient renforces pour debattre et amender
les textes.

8. Modeles regulateurs et legislatifs

Selon les deputes, la raison principale pour laquelle il est important
d’avoir une reglementation stricte mise en place en matiere d’aide a la
procreation est de pouvoir restreindre les libertes individuelles au cas
par cas s’il y a risque de dommages ou de nuisances pour la societe. En
matiere d’ethique de la recherche, des restrictions sont egalement
necessaires. Les deputes estiment cependant qu’un systeme de supervision
local pourrait etre efficace, systeme qui pourrait travailler en
parallele avec un comite d’ethique clinique national.

9. Une nouvelle approche

Dans cette derniere partie, les deputes proposent un nouveau modele de
reglementation qui permettrait de trouver un equilibre entre, d’une
part, la liberte des individus a faire un choix personnel en matiere de
procreation, et, d’autre part, les interets legitimes de la societe.
Dans ce modele, toute intervention publique se doit d’etre fondee sur un
contexte ethique juste et tenir compte des risques de dommages et
nuisances envers l’enfant et/ou la societe. Le systeme propose ainsi une
delocalisation de la prise de decisions cliniques, l’instauration des
standards techniques par les groupes de patients et les corps
professionnels, et un renforcement de la supervision ethique du
parlement. Ce systeme possederait trois branches, a savoir : un
regulateur gouvernemental entierement dedie a cette tache pour s’assurer
de l’excellence Rencontres de l’Excellence
Excellence Les Rencontres de l’Excellence organisées par Objectif Sciences International ont été créées sur le constat chaque année plus frappant de l’incroyable capacité des jeunes qui passent sur nos séjours de sciences participatives à exprimer spontanément de fortes prédispositions pour des compétences transversales qui sont très prisées aujourd’hui dans la vie sociale et professionnelle. Voici un stage qui vous donnera tout de suites les outils d’excellence habituellement réservés aux adultes en fin de carrière. Gagnez donc plusieurs décennies !

Les Rencontres de l’Excellence sont un temps d’une grande valeur, que vous trouvez au sein du catalogue des vacances scientifiques Objectif Sciences International ; Sur ces stages de formation organisés sous la forme de loisirs et de pratique de haut niveau, les jeunes de 13 à 25 ans bénéficient d’un contenu de formation à la méthodologie de projet et de formation à l’excellence qui est habituellement divulgué dans un cadre professionnel aux adultes ayant des postes de dirigeants. des traitements offerts, une reglementation
professionnelle garantissant l’excellence de la conduite des medecins
praticiens et un systeme de supervision ethique. La legislation devrait
refleter le fait que les techniques d’aide a la procreation sont
largement repandues : il s’agit d’une procedure clinique courante et le
legislateur devrait par consequent se concentrer davantage sur
l’amelioration des pratiques cliniques et garantir leur securite. Les
parents en devenir devraient avoir acces a des services appropries,
sujets a une reglementation professionnelle securitaire et de qualite.
De cette facon, les decisions de procreation resteraient en majeure
partie du domaine prive, administrees par la deontologie medicale et la
loi sur le consentement. La legislation ne definira pas l’embryon, qui
aura un statut specifique a partir de l’etape deux cellules, environ 36
heures apres fecondation. Elle introduira la definition de gametes pour
couvrir toutes les cellules haploides humaines mais une distinction sera
faite entre les gametes matures d’une part, et les gametes immatures et
artificiels d’autre part. Seuls les embryons resultants de la
fecondation de sperme et d’ovule humains pourront etre implantes chez
une femme, sauf autre specification. Les embryons, crees par toute
procedure couverte par la legislation, devront etre detruits s’ils ne
sont pas implantes, la duree limite de conservation etant fixee a 14
jours. Cette regle devrait cependant pouvoir etre reexaminee par le
parlement. La recherche sur embryon contenant du materiel chromosomique
humain sera permise jusqu’au stade 14 jours apres autorisation par un
comite local d’ethique et, si besoin est, evaluation scientifique par
les pairs. La legislation creera une agence appelee "Regulatory Agency
for Fertility and Tissues" (RAFT) financee par les souscriptions des
cliniques accreditees. Cette agence comportera un corps de conseil
provenant des corps professionnels, qui aura les objectifs suivants :

• verifier que les cliniques sont correctement accreditees par
  l’intermediaire d’un corps d’inspecteurs ;
• reguler les dons de gametes et d’embryons et les services offerts aux
  parents en devenir ; cela inclut la maintenance de la base de donnees
  nationale ;
• etablir, pour chaque clinique, un plafond pour le nombre de grossesses
  multiples ;
• collecter et analyser les resultats ;
• valider les nouvelles procedures et materiels utilises pour la
  manipulation des gametes et des embryons ;
• informer les patients et garantir que les cliniques privees ne
  gonflent pas leurs prix ;
• s’assurer que les projets de recherche sont evalues de facon
  satisfaisante aux plans ethique et scientifique et publier un resume de
  tout projet de recherche obtenant une licence ;
• etre supporte par un corps de conseil pour etablir les standards
  techniques sous l’egide du "Royal College of Obstetricians and
  Gynaecologists« et le »Royal College of Pathologists" ;
• prendre en charge le role actuellement propose pour la "Human Tissue
  Authority", a savoir representer une autorite accordant les licences aux
  cliniques manipulant des tissus humains (extraction, stockage,
  utilisation, destruction). Une deuxieme legislation, redigee en
  consultation avec les corps professionnels appropries et les services
  d’accreditation, pourrait aligner la reglementation des tissus humains
  non reproductifs avec celle des techniques d’aide a la procreation et de
  la recherche sur l’embryon. Les corps professionnels sous l’egide du
  « Royal College of Obstetricians and Gynaecologists » etabliraient des
  regles d’excellence pour les standards medicaux et techniques que les
  cliniques devront s’efforcer d’atteindre, et pour l’accreditation de
  nouvelles cliniques. Ces regles, qui devront aussi etre en accord avec
  la directive europeenne sur les tissus et les cellules, etabliront
  comment les techniques d’aide a la procreation devraient etre utilisees
  sans pour autant specifier quelles techniques sont a utiliser a quelles
  fins. La creation d’un nouveau comite parlementaire sur la bioethique
  donnerait au parlement un pouvoir de supervision accru en matiere d’aide
  a la procreation et de recherche sur l’embryon. Ce comite, qui
  evaluerait le travail de RAFT annuellement, ferait des recommandations
  sur les necessites de modification ou d’introduction de legislation et
  evaluerait toute nouvelle legislation en pre lecture. Enfin, la mise en
  place d’une nouvelle commission "Human Genetics, Fertility and Tissue
  Commission« , qui aurait un spectre d’action plus large que la »Human
  Genetics Commission" actuelle, serait en charge des questions
  aujourd’hui traitees par la HFEA et des domaines appropries de la "Human
  Tissue Authority". Elle informerait et conseillerait dans les domaines
  des implications societales (par exemple la selection d’embryons pour
  des raisons sociales et le GTPI), mais fournirait egalement des regles
  cliniques. Elle serait informee par consultation publique et
  commanderait la recherche scientifique Recherche Scientifique Participer à des programmes de recherche scientifique. Etre acteur de l’avancement de la recherche sur les océans en aidant à mieux les comprendre. C’est possible avec nos stages nature baleines et dauphins. sociale.

Sources : House of Commons Science and Technology Committee, Session
2004-05, Fifth Report HC 7-II Vol 1,
http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200405/cmselect/cmsctech/7/7i
.pdf
Redacteur : D^r Claire Mouchot