Extension du moratoire sur les tests genetiques

Le Ministre de la sante, John Reid, a annonce, le 14 mars 2005, que les assureurs ne seront pas autorises a connaitre les resultats de tests genetiques de prediction de maladies potentielles effectues par leurs clients, pour eviter qu’ils ne reevaluent ou leur refusent une police d’assurance donnee. Cette annonce fait suite a la renegociation d’un accord entre le gouvernement et l’« Association of British Insurers » (ABI), visant a prolonger jusqu’en novembre 2011 un moratoire deja en place. Cet accord, intitule « Concordat and Moratorium on Genetics and Insurance », a pour but d’eviter que le public ne se detourne de tests genetiques predictifs par peur de voir son assurance reevaluee a la hausse en cas de test positif demontrant l’augmentation des risques pour une personne de developper certaines maladies au cours de sa vie. Selon cet accord, un assureur ne peut donc exiger de connaitre les resultat d’un tel test effectue par son client, a moins d’obtenir l’approbation du « Government’s Genetics and Insurance Committee » (GIAC), qui est donnee dans des cas tres specifiques : une assurance vie depassant le plafond de 500.000 livres (environ 740.000 euros) ou polices d’assurance superieures a 300.000 livres (environ 440.000 euros) s’il y a risque de maladies graves ou de perte d’emploi. Ces cas ne depassent pas 3% de l’ensemble des polices d’assurances au Royaume-Uni. Le seul test predictif approuve par le GIAC depuis 2001 pour obtenir une assurance vie est le test de Huntington (voir ci-dessous). Dans un souci de protection du client et de la recherche scientifique Recherche Scientifique Participer à des programmes de recherche scientifique. Etre acteur de l’avancement de la recherche sur les océans en aidant à mieux les comprendre. C’est possible avec nos stages nature baleines et dauphins. , cet accord negocie par les deux parties etablit egalement les limites qu’un assureur peut exiger de son client concernant ses informations personnelles ; par exemple, les tests genetiques faits dans le cadre d’une etude de recherche scientifique Recherche Scientifique Participer à des programmes de recherche scientifique. Etre acteur de l’avancement de la recherche sur les océans en aidant à mieux les comprendre. C’est possible avec nos stages nature baleines et dauphins. n’ont pas a etre reveles. Selon John Reid, la genetique va prendre une place de plus en plus grande au sein de la sante publique dans les annees a venir. C’est avec cette vision d’avenir que le gouvernement s’est assure que les avancees en genetique puissent etre offertes aux patient par l’intermediaire du service public (le « National Health Service », (NHS), et qu’il a investi 18 millions de livres (environ 25 millions d’euros) destines specifiquement au developpement et a l’extension des laboratoires specialises dans le test genetique. Dans le cadre d’une nouvelle experience pilote, le ministere de la sante vient de recruter dix medecins generalistes ayant un interet special pour la genetique, et qui seront en charge d’offrir formation et conseil aux employes et patients en matiere de premiers soins dans de nombreux domaines de la genetique. L’ensemble des associations de patients, des associations caritatives a titre individuel ou encore le « Genetic Interest Group » (GIP, alliance nationale d’organisations de patients, comptant plus de 130 membres, principalement des associations caritatives soutenant les enfants, les familles et les individus touches par des maladies genetiques) se rejouit de cet accord pris entre le gouvernement et l’ABI. Quelques chiffres a propos des tests genetiques Actuellement, plusieurs milliers de personnes par an effectuent des tests genetiques diagnostics, mais peu font la demande d’un test genetique predictif, au nombre de trois : - deux d’entre eux permettent la detection des genes BRAC1 et BRAC2, leurs mutations ayant ete liees a l’augmentation des risques de developpement des cancers hereditaires du sein et des ovaires. Sur environ 1000 tests effectues au cours de l’annee 2004, la moitie se sont reveles positifs. Bien que ces tests ne detectent pas la presence de cancers, les risques encourus de developper un de ces deux types de cancers sont accrus et cette connaissance permet de mettre en place des mesures de prevention telles que des diagnostics effectues plus frequemment, des traitements preventifs ou encore le recours a la chirurgie ; - le troisieme permet de detecter le gene HD, dont les mutations sont responsables de la maladie de Huntington. Cette maladie neurodegenerative encore inguerissable demarre lorsque des processus biochimiques encore mal connus entrainent la destruction de neurones dans des zones specifiques du cerveau. Les symptomes sont d’ordres physiques (mouvements involontaires, troubles de l’equilibre), emotionnels (depression, irritabilite, psychose) et cognitifs (perte de memoire, d’attention). Il s’agit d’une maladie qui touche generalement les adultes entre 30 et 45 ans. Sur les 500 a 600 tests predictifs annuels faits au Royaume-Uni pour la maladie de Huntington, environ 40 a 50% sont positifs. Sources : Department of Health, DoH, Press release, 14/03/05, http://www.dh.gov.uk Le document complet est disponible a l’adresse suivante : http://www.dh.gov.uk/assetRoot/04/10/60/50/04106050.pdf Redacteur : D^r Claire Mouchot